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“이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원이 없었다면 다엘이의 치료는 훨씬 힘들었을 것입니다. 어려운 의료 상황에서도 아이를 위해 애써주신 소아암‧희귀질환지원사업단에 감사드립니다.”

급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암치료를 시작한 다엘 군(11)의 어머니는 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에서 이같이 밝혔다. 

급성림프모구백혈병 진단을 받은 다엘 군은 이건희 소아암‧희귀질환 극복사업을 통해 9회의 NGS-MRD 검사를 토대로 정밀한 치료계획을 세울 수 있었다. 다엘 군은 지난 6월 강형진 서울대병원 소아청소년과 교수의 집도 하에 CAR-T 치료를 성공적으로 마치며 현재 회복 중이다. 최근에는 요리 배우기에 푹 빠졌다.

고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유산으로 시작된 소아암·희귀질환 극복 사업이 올해로 4년 차를 맞았다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 최근 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 열고 이를 기념했다.

행사는 그동안의 사업 성과를 돌아보고 비전을 공유하기 위해 마련됐다. 또 소아암과 희귀질환을 이겨내기 위해 노력해 온 환아와 가족, 의료진 모두의 노고를 위로하고 미래를 향한 희망과 용기를 북돋우기 위한 자리로 꾸려졌다.

이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 삼성미술관 관장이 깜짝 등장했다. 사업단 행사에 유가족인 이 회장과 홍 전 관장이 직접 참석한 것은 이번이 처음이다. 김영태 서울대병원장, 국민의힘 김용태 국회의원, 소아암·희귀질환 환아와 가족들도 자리했다.

이재용 회장과 홍라희 전 관장은 행사장 맨 앞줄에 나란히 앉아 자리를 지켰다. 사업을 통해 희망을 되찾은 환아들의 이야기, 크로스오버 보컬 박현수 씨의 기념 공연 등을 지켜보며 끝까지 자리를 지켰다.

특히 이 회장은 요리에 취미를 붙인 다엘, 재활로봇을 만들고 싶은 꿈을 가진 윤산, 프라모델 조립을 좋아하는 하율 군 등 사업단의 도움을 통해 건강을 되찾은 아이들의 이야기를 들으며 흐뭇한 미소를 지었다.

다엘 군이 “이제는 아이스 아메리카노를 내릴 수 있고, 만두‧두부조림을 만들 수 있다”고 말하자 흐뭇한 표정을 짓기도 했다. 아이들과 함께 기념사진을 촬영할 때에는 장난을 치며 편안한 모습을 보이기도. 

사업단은 이날 토크 세션에 참석한 어린이들에게 멋진 모험이 가득한 놀이동산에서 행복한 추억을 만들기 바라며 에버랜드 자유이용권을 선물했다.

한편 이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 사업은 특히 의료 접근성이 떨어지는 수도권 이외 지역 환자들을 위해 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화에 주력하고 있다.

이재용 회장과 홍라희 전 관장 등 유족은 2021년 4월 쉽게 치료하기 어렵고 재발 우려가 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써달라며 3000억원을 기부했다.

이와 관련 기부금은 소아암 사업에 1500억원, 소아 희귀질환 연구에 600억원, 크론병 등 희귀질환 환아 지원에 900억원을 투입됐다. 현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 이날 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하고 있다”고 말했다.

현재까지 이 사업을 통해 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단받고, 3892명이 치료를 받았다. 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개 의료기관과 1504명의 의료진이 협력에 나섰다.

김영태 서울대병원장은 “고 이건희 회장님의 유산은 지원이 굉장히 열악한 소아암과 희귀질환, 난치 질환의 새로운 치료법 그리고 질병 연구에 집중할 수 있는 길을 열어줬다. 이는 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 됐다”고 감사인사를 전했다.

이날 이 회장과 홍 전 관장은 어린이병원 1층의 이건희 선대회장의 부조상도 둘러봤다. 서울대병원은 이건희 선대회장의 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 부조상을 설치했다. 부조상 아래에는 ‘모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명’이라는 고인의 유지가 적혀있다.

정희원 기자 happy1@sportsworldi.com

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