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"뇌전증에 대한 사회적 편견과 차별이 

제18기 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘위 아 에필라이저(We are Epilizer)’가 지난 6일 대전 스파크 플로우에서 진행된 발대식을 시작으로 본격적으로 온라인 활동에 나선다.

이는 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 대전광역시, 충청도 지역의 대학생들로 선발됐다.

‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어다. 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.

(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)에서는 2021년부터 대학생 인식개선 서포터즈 ‘위아 에필라이저’를 시작했다. 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다.

올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고, 같은 지역사회에서 인식개선 활동을 좀 더 확장하기 위해 지역별로 모집하고 있다. 그 첫 시작으로 선발된 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라도, 제주도 지역에서 3월부터 4월 중순까지 활동했다. 17기 에필라이저는 4월 말부터 6월 중순까지 부산, 울산, 경남지역에서 뇌전증 인식개선 활동을 진행했다. 이번에 출범한 18기 에필라이저는 7월 8일 ~ 8월 23일까지 총 7주간 활동하게 된다.

18기 에필라이저 기장으로 선발된 진서정 에필라이저(유원대 간호학과)는 “여름 방학을 맞이하여 좀 더 많은 사람에게 뇌전증에 대해 알릴 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

김흥동 협회장은 “에필라이저의 톡톡 튀는 아이디어와 실행력에 항상 놀라고 감탄하고 있다.”며 “대전과 충청지역의 에필라이저들의 다양한 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달되어 인식을 개선하는 데 큰 도움을 주길 바란다”고 응원했다.

한편 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔다. 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포 및 웹툰 제작등의 활동을 진행하고 있다.

뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회로 연락하면 된다.

정희원 기자 happy1@sportsworldi.com

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